陳思穎讀了十二年書，媽媽韓鳳就這樣在身邊陪了十二年。上游新聞記者 甘俠義 攝\視覺重慶

重慶璧山中學高三三十班教室的最后一排，坐著一個特殊的學生。她坐著輪椅上課，身邊的“同桌”是她的媽媽，負責給她翻書。

她叫陳思穎，半歲被確診脊髓性肌肉萎縮症（SMA），醫生曾說她“活不過3歲”。

17年過去，陳思穎如今坐在輪椅上讀高中，成績穩居班級前列。而從小學一年級到高三，媽媽韓鳳一直坐在她身旁的課桌陪讀。

你也許覺得這個故事是一場母愛書寫的“奇跡”，實際上很多人都參與其中：父母、老師、同學、街坊，還有學校，以及國家政策的支持。

她自己那一筆，是她最愛的史鐵生書中的一句話：“命定的局限盡可永在，不屈的挑戰卻不可須臾或缺。”

媽媽從小學開始陪讀

陳思穎的手，翻不動厚書﹔筆握久了，會抖。從小學起，韓鳳就坐在她旁邊，替她翻書、展平試卷、把橡皮遞到指尖。

女兒一點點長大，抱起來越來越沉。為了能抱得動女兒，韓鳳跟著手機裡的健身視頻練臂力。她擼起袖子，手臂上的肌肉比很多年輕男子都結實。

可媽媽不是鐵打的。韓鳳從小右耳失聰，隻有左耳能聽見。這麼多年來，韓鳳睡覺時總是讓左耳對著女兒，遇到女兒生病的時候，更是整夜不敢沉睡，生怕錯過女兒的任何動靜。

SMA患者一次普通感冒，都可能往下發展成肺部感染、呼吸衰竭。2013年，陳思穎因發燒住院，在醫院住了兩個月，清醒之后的第一句話是對韓鳳說：“媽媽，我好好的。”

2022年，陳思穎經歷了出生以來最大的考驗——實施脊柱側彎矯正融合手術。一次手術，經歷了三次生死：肺部感染、血液感染、傷口清創，每一次都足以致命，但陳思穎挺了過來。

韓鳳最不願回想那段日子，陳思穎卻因此變得更加堅強。她對媽媽說：“媽媽別傷心了，我連死都不怕，還怕活著嗎？”

手術后在家休養的日子，她愛上了散文和詩歌。她讀史鐵生的《我與地壇》，抄下那句“命運的局限盡可永在，不屈的挑戰卻不可須臾或缺”。

她也寫自己的句子——“丟棄，而后向著我，發起明日的沖鋒。”“打不敗我的，我仰視自己。”“我繞著自己走了一圈時間，慶幸自己又一年。”

爸爸擺攤隻為能隨時照顧女兒

韓鳳提起女兒時既心疼又驕傲：“這個孩子特別積極。很多人問我有沒有想過放棄，但她那麼努力向上，那麼好，我和她爸爸覺得，要盡自己最大的努力去幫她活著。”

陳思穎也說：“我最驕傲的，是擁有全世界最好的爸媽。”

爸爸陳安勛以前到處打零工，回璧山后，最終在太陽堡夜市擺了個小攤，賣抄手和面。

別人問他為啥不找個廠裡的固定活？他答得很無奈，女兒隨時要人，固定班不能請假，不能說走就走。

夜市攤的活不輕鬆：煙熏火燎、吆喝不停，下雨天急著收攤，凌晨還得刷鍋。可陳安勛就守著這個小攤，一勺一勺地舀，一家人的日子，就這麼一點一點地往前推。

璧山中學的師生和家長有時候會“順路”來吃一碗抄手，有些人還會悄悄多付錢。陳安勛嘴上不說，心裡都記著。政府幫他把攤位的事理順了，街坊在陳思穎病重時也湊過錢、送過菜。這些好，他都記著。

學校把教室從五樓搬到一樓

陳思穎能在學校裡安心讀書，背后也離不開學校的精心安排。璧山中學為她做的，都是從最實際的問題開始的：教室從五樓調到一樓﹔母女被安排住進一樓單獨的宿舍﹔學雜費、伙食費減免……

班主任衡文利說，陳思穎的成績在班裡長期都是第一名或第二名，“她不是靠別人同情走到今天的，是自己咬著牙一步一步拼出來的。”

在同學眼裡，陳思穎也不是“可憐人”。“她身上有股勁，看到她那麼努力我們不好意思不努力。”有同學說，陳思穎是榜樣﹔也有同學說，最喜歡和她一起去操場晒太陽。

陳思穎最怕生病。“課件同學會發，老師也會補，但落下的感覺不一樣。”她說這話時，語氣裡帶著點倔強。

她想學藥理幫助更多人

早些年，治SMA的藥一針近70萬元，后來納進了國家醫保，陳思穎這才用上了藥，病情也穩住了。藥費之外，低保、特殊疾病保障、地方幫扶這些政策，也一直托著這個家。

韓鳳說：“國家把藥納進醫保，她才有藥可用。低保這些我們都有，不然她讀不到現在。”

這座城市也在出力。各種無障礙設施，每天都被陳思穎用到：輪椅能進門，能上廁所，能去操場，能被推著出去看看外面。

“我想多讀點書，想上大學去體驗更豐富多彩的生活，想做一個有意義的人。”她有一個很大的夢想：想學藥理，研究出一種藥，把自己的病治好，也治好許多像她一樣的人。她也有一個不大的願望：考個好學校，靠知識賺錢，讓家裡的日子鬆快一點。

韓鳳聽女兒說起這些，眼淚就下來了：“特別感動，但比起這些，我更希望她好好活著。”

這些願望不算驚天動地，卻和許多普通人的夢想相通。一個女孩在輪椅上寫詩、追夢，背后是家人的堅守、學校的照顧、街坊的善意，還有國家的托舉。

一個又一個這樣的微小願望，被接住，被實現。（上游新聞記者 宋劍 見習記者 楊逍揚）