罕见病医疗援助多方共付计划启动

2020-8-25  来源:健康报
 

  近日,由中国罕见病联盟指导、病痛挑战基金会主办的2020第二届罕见病合作交流会在京举行。会上,罕见病医疗援助工程多方共付计划正式启动。该计划将联合慈善、企业、保险等力量,向患者提供援助资金。

  近年来,政府和医疗机构在保障罕见病患者权益方面做出许多努力。北京协和医院党委书记、副院长张抒扬教授指出,出台罕见病目录,开展病患大数据分析,打造全国罕见病诊疗协作网,是顶层设计上的三大举措。

  然而,罕见病群体仍然面临诸多现实困难。病痛挑战基金会秘书长王奕鸥指出,罕见病的研究、诊断、治疗,药物研发和准入,患者群体的心理、教育、就业等社会支持体系,都有亟待解决的问题。患者、医生、政府、企业等各方可以探索不同模式,通力合作,寻找攻克罕见病或是与罕见病共处的最佳途径,寻求患者健康利益的最大化。

  据了解,病痛挑战基金会自2018年发起设立罕见病医疗援助工程以来,共募集700余万元善款,救助了500余名罕见病患者。今年上半年,病痛挑战基金会在浙江和山西启动多方共付计划专项试点,在医保政策支持的基础上,联合慈善、企业、保险等力量,向患者提供援助资金。

(责编:胡虹、张祎)

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