拥抱,来自星星的你们

2019-4-3  来源:中国教育报
 

  他们有视力,却不愿和你对视;他们有听力,却对你的呼唤置若罔闻;他们不爱说话,并且常常做出一些莫名的举动。他们犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。他们是自闭症患儿。2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症的关注。今天是第12个世界自闭症关注日,本报特推出专题报道,聚焦学校、教师、大学生社团等对“来自星星的孩子”的帮助。让我们张开双臂,拥抱这个特殊的群体。

  小星同学“回家”记

  前不久,在中国科学院附属玉泉小学的一间教室里,举行了一场特别的欢迎仪式。孩子们在班主任李志洁的带领下,用欢快的语气大声喊道:“欢迎小星(化名)回家!”这一幕,让一旁的小星妈妈难掩激动的心情,也让所有关心小星的教师们松了一口气。

  4岁时,小星被确诊为自闭症,但这没有影响她到普通小学就读。6岁时,小星顺利进入玉泉小学,但随着年级升高,小星在课堂上越来越难控制自己,时常做出扰乱课堂秩序的行为。不满情绪在其他家长中扩散开来,家长代表要求校方将小星“剥离”出班级,他们表示,可以集资把小星送到特教学校就读。

  面对这一幕,小星家长坚决不退让,学校也坚持保护小星依法平等接受义务教育的权利。那段充满“火药味”的日子,校方召集双方家长开了一次又一次恳谈会,从白天到黑夜、从法律到人情诚恳劝说,却沟通无果。部分家长代表甚至在学校门口抵制小星入学。

  学校选择向上级部门求助。行业协会、北京市海淀区教委、海淀区特教中心、永定路学区等部门积极介入。大家的目标很一致,既要保护好小星的受教育权,也要维护好其他学生的受教育权。

  根据小星的心理特征和行为表现,海淀区特教中心和玉泉小学为她制定了《个别化教育计划》和《个体差异生援助方案》,并为她配备了专门的语数外教师和特教教师。

  每天,小星穿梭于特教中心、资源教室和普通教室之间。为小星“私人定制”的课程包括:动作训练、沙盘游戏、手工制作、生活能力训练、社交训练等。此外,小星还接受语数外课程的个别辅导,学校还会为小星设计个性化考试。

  同时,学校也鼓励教师用小星的案例教育其他学生,引导孩子们接纳与自己有差异的同学。努力没有白费,经过一段时间的学习和训练,小星又重新被班集体接受。

  如今,小星成了班上的“明星”。资源教室邀请她当讲解员,为前来参观的同学作讲解。她的声调虽缺少起伏、略显单一,但由内而外散发的自信,常常为她赢得尊重与掌声。

  “现在,我们慢慢理解了,让孩子去理解一个不一样的人,包容和接受,对孩子也是一种特别的教育。”一位曾抵制小星上学的家长说,“感谢学校和老师,让所有孩子幸福地生活。”

  “爱星”帮他们圆就业梦

  3月28日上午10点,在山东省青岛市同沐阳光残疾人辅助性就业中心,绰号叫“小班长”的星星(化名)面带微笑,手指轻盈地制作一朵朵手工花,这是她在这里工作的第二个年头。星星是个患有自闭症的成年“孩子”,从两年前需要家人辞职照顾,到现在能像正常人一样用自己的双手创造价值,巨大的转变背后,离不开一群名叫“爱星”的大学生志愿者。

  今年24岁的星星很小就被诊断为自闭症。固执、行为刻板、情绪狂躁,严重时,她甚至会把自己啃咬得鲜血淋漓。妈妈为了照看她,辞掉了工作,一家人一度活得胆战心惊。

  2017年8月,一个名叫“爱星”的大学生志愿者服务队通过青岛市残联联系上星星的家人,提出要为星星找一份工作。这让星星一家不敢相信。

  “爱星”大龄自闭症患者帮扶志愿服务队由中国石油大学(华东)大学生发起,共有39名成员,他们从调研自闭症患者开始,逐渐转向帮助大龄自闭症患者就业。

  星星是“爱星”服务队帮助的第一个大龄“孩子”。志愿服务队了解了青岛市相关就业政策,走访能够接收大龄自闭症患者就业的单位,最终选择了同沐阳光残疾人辅助性就业中心。

  得知有机构能接收星星就业,她的家人高兴极了,但当他们又听说这个机构有一条“有暴力倾向的人不予接受”的硬性规定后,顿时又泄了气。

  “当看到星星爸妈充满希望的眼睛一下子黯淡下来,我们心里也很难受。”服务队成员、中国石油大学(华东)勘查技术与工程2016级学生高旻说。成员们当即商量,无论如何也要克服困难,减轻星星身上的暴力倾向,让她能够被就业中心接受。

  为此,志愿服务队为星星量身定做了一张康复表,通过教授一些互动性强的歌曲、陪伴她一起看书、和她一起玩游戏、鼓励她说话并对她的进步给予表扬等方式,逐渐和星星建立起信任。

  不会系鞋带就一次次地教,害怕上公交车就牵着她的手带她慢慢克服……服务队利用课外时间,一次次奔走于青岛市北区、黄岛区两地,用耐心和爱让星星慢慢敞开心扉。久而久之,星星身上的暴力倾向减轻了,服务队便与就业中心负责人协商,让星星先工作一段时间,视情况决定她能否留下。

  “星星适应得很快。她很喜欢别人夸奖她,也有一点‘争强好胜’。我们为了鼓励她,让她担任就业中心的小班长。做了小班长后,她的手工活做得更快更好了。”就业中心负责老师邹红说。

  寻找与他们沟通的“密码”

  伴随着和煦的春风,连日来,天津星童融合发展中心的自闭症患儿不断迎来志愿者和爱心人士,天津师范大学南开附属小学的“花young童年”志愿服务队就是其中之一。

  得知自闭症患儿在物质方面并不匮乏,附小师生精心挑选书籍作为爱心礼物。附小校长王敏颇有感触地说:“我们正准备给学生留一项特别的作业,与‘星星的孩子’交笔友,共读一本书,用文字、画笔解开与自闭症患儿沟通交流的‘密码’。”

  为了让更多人了解自闭症,关心并接纳自闭症群体,天津市青联副主席、天津星童融合发展中心理事长霍妍发起并组织了“爱星志愿者”服务队。“来自南开大学、天津一中、河北区育婴里小学、南开区第一幼儿园等大中小幼的16个志愿者团体,南开区团委星辉志愿者服务队等4家爱心团体,以及10家爱心企业整合成一个庞大、持续性的志愿者组织,利用周末为志愿者进行培训,并开展公益志愿服务活动。”霍妍介绍说,志愿服务队还走进学校,输出特殊教育专业支持。

  河西区土城小学的资源教室,本学期迎来了20余名随班就读患儿。5名来自南开大学社工专业的学生,为他们进行社交技能、注意力、逻辑思维等方面的训练。霍妍告诉记者,资源教室可以为随班就读患儿进行学习能力、注意力、情绪行为、社会交往、语言理解、认知表达等方面的专项训练。

  十余年来守望自闭症患儿,数不清的孩子在霍妍的世界里来来回回。2002年,霍妍遇到了生命中第一位自闭症患儿璞玉(化名),那个时候,人们对“自闭症”这个词还很陌生,不知道如何有效帮助这些患儿。

  每每接触这样的家庭,家长说到孩子的未来总是潸然泪下。于是,霍妍毅然从一名普教教师转变为致力于自闭症患儿研究的志愿者,考取国家二级心理咨询师和自闭症康复师资格证,从事起这份具有挑战性的工作。

  虽然道路并不平坦,但多年来,“爱星志愿者”服务队与“星星的孩子”朝夕相处,累计服务500余个自闭症患儿及其家庭,帮助200余名自闭症患儿进入普通幼儿园,帮助100余名自闭症患儿融入普通小学。

  “笨办法”叩开心扉

  一件事情做一遍是任务,做两三遍是熟练,做千万遍是事业。这句话也许是对许烨日常工作的最好诠释。

  作为安徽省马鞍山市特殊教育学校的一名专业自闭症康复教师,她每天90%以上的工作就是重复。

  重复一句指令、重复一个动作,重复性的指导、重复性的训练,不断地重复下,许烨在这个岗位上坚持了8年。

  “要想真正融入这群孩子,需要站在他们的角度考虑问题。”在许烨看来,换一个角度就能发现这些“来自星星的孩子”身上不一样的生命色彩。

  今年是轩轩(化名)在马鞍山特教学校做康复学习的第8个年头。“与其说他是我的学生,不如说他是和我一起成长的伙伴。”许烨说,3岁时,轩轩被诊断为自闭症,2011年,他来到马鞍山特教学校,成为许烨的学生。

  在轩轩的妈妈看来,孩子是上天赐予的礼物,“要是没有许老师,都不敢想象轩轩现在会是什么样子”。从最初的不听指示、满地打滚、自言自语、没有眼神交流,到如今成为班上恢复程度最好的孩子,一路走来,轩轩的妈妈满心感慨。

  从学前阶段开始,许烨每天都会将轩轩在学校的表现记录下来,有进步或者不足之处会及时和家长沟通,8年来从未间断。

  一次次的重复,一次次的修正,在许烨的科学指导和良好的家校沟通下,轩轩恢复很快,甚至在几年前已经和正常的孩子无异。看着孩子的巨大改变,轩轩妈妈说:“许老师在黑暗中伸出来的手拯救了我们整个家庭。”

  耐心、爱心和恒心是特教教师必备的素质,每当孩子们有打滚、喊叫、抵触的表现,许烨都会仔细观察学生真正的诉求是什么。“他们无法准确表达自己内心的想法,常常感到紧张不安,所以才会有一些过激行为。”为了打开特殊群体的心扉,许烨摸索出一个“笨方法”,“我会假设自己是他们,将年龄和智力降低,放低姿态、用心感受。”

  为了更有针对性地教学,许烨为班里的孩子制定了个别化教育计划,采用“游戏教学”方法,使学生在玩中康复,通过游戏提高他们的认知、语言、体能、动作协调等方面的能力,为他们适应小学生活做好充分准备。

  “为你,千千万万遍”

  春天,充满美好与希望的季节。但对于四川省成都市青羊区特殊教育学校教师刘骋来说,这是一个难熬的季节。每到春天,班上的自闭症孩子大多会身体不适,情绪波动比较大,状况很让人担心。

  3月28日上午11点半,培智八年级(1)班的学生正在上劳动技能课。教师们为学生带来了蚕豆,这节课,他们的任务就是学剥蚕豆。小胖(化名)今年14岁,身高1米75,长得壮壮的。一小把未剥皮的蚕豆,大概只有五六只豆角,但放在小胖手里,显得不那么听话。小胖剥了10多分钟,剥完显得有些高兴,收拾好桌子,他大声说“耶”。

  下课了,小胖没有离开座位,顺势趴在桌上,情绪不是很好。老师让小胖跟记者打招呼,进行自我介绍。小胖迟疑了一下,站起来,略微吃力地对记者说道:“姐姐好,我今年14岁了。”说完,又转身坐下趴在课桌上。

  “今年春天他情绪比以前好很多,但最近睡眠很不好。”小胖妈妈告诉记者,每年春季,是自闭症患儿比较难熬的时候。前几年,小胖很容易在春天过敏,她的包里常常背着扑尔敏。小胖在2岁多的时候,被诊断为自闭症,父母辗转全国各地带他做康复训练,从4岁到现在,小胖妈妈都是全职陪护。

  刘骋所负责的培智八年级(1)班一共14名学生,其中5名是自闭症患儿。而整个青羊区特殊教育学校,2018年的235名在校生中,有156人患有自闭症。这个比例,在西南地区居于首位。

  “自闭症患儿常常会沉浸在自己的小角落里面,有一定的社交障碍,情绪容易失控。”刘骋曾经是专业运动员,在偶然的机遇下选择了特教行业。她教两岁的女儿“S”形跑用了一个小时,而教班上的学生大概用了三四个月。

  还有一年多,刘骋班上的学生们就要离开学校了。“他们两三年后也许就会忘记我了,但我愿意做不被他们记住的陪伴者。”刘骋说。

  “特校老师不像普通学校的老师能够‘桃李满天下’。”青羊区特教学校校长卞蓉说,如同学校校训一样,特教教师需要“为你,千千万万遍”,但她希望每一次的“为你”,也是教师朝向自我的完善。

  敲开那扇紧闭的“玻璃门”

  一大块防震气泡膜——用25分钟完成“空间知觉能力”学习训练的3个任务后,田田(化名)如愿得到了他最想要的奖励。10岁的田田是内蒙古自治区鄂尔多斯市特殊教育学校启智一年级的学生,是一名自闭症患儿。

  “这么大一块泡泡,老师和田田一起玩儿吧。”“不要。”在旁人眼里,这只是老师与田田的一个简单互动,但为了这一声“不要”,田田的老师和妈妈付出了两年的努力。

  社交障碍是自闭症患者最普遍和突出的表现,不会沟通与表达的他们,像被罩在一个透明的玻璃罩中,外界用尽全力也敲不开。“很多自闭症患儿经常会突然大哭大叫或者行为失控,因为他们不会准确表达自己的情绪和想法,而我们要做的就是努力帮他们打开一条通道,让他们尽可能融入到正常人的生活中。”学校校长王晓红说。

  尽早且持续对自闭症患者进行教育与康复干预,是目前国际普遍认可的最有益的康复途径。鄂尔多斯市特校设置了从学前到职高的自闭症教育康复体系,为增加患儿的社交机会,采取随班就读方式授课。

  自闭症的表现有很多种,将不同的特征排列组合,会得到很多不同的结果。为了给予学生更有效的教育,鄂尔多斯市特校通过建立丰富的课程体系,加强学生基本生活能力和社交能力培养。课程主要包括三类:一是日常学习生活能力培养和基本文化素质培养;二是针对学生不同能力补偿需求开设的“个训课程”,包括一对一言语认知康复、情绪行为矫正、知动康复、游戏治疗、艺术治疗等;三是为挖掘、开发学生潜能而开设的国学、剪纸、陶艺、皮艺、烘焙、舞蹈、足球、轮滑等多个社团课程。

  在一系列课程的支持下,田田有了很大的进步。离开学校时,记者在教学楼二层遇到了正准备下楼的田田。走到楼梯口,他突然停住脚步,对陪他下楼的老师说:“先走。”看老师没有反应过来,他躬身做了一个“请”的动作,再次让老师先行。

  链接:

  1943年,美国约翰·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出自闭症概念。自闭症在医学上也称“孤独症”,人类医学还无法找到它的病因。但可以断定,自闭症是先天性脑发育障碍疾病,是神经系统疾病,并且将终身伴随、不能治愈。美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已有40多年历史,积累了许多成功的经验。实践证明,经过早期正确、坚持不懈的干预,许多自闭症患儿是能够融入社会、自立生活的。

  “世界自闭症关注日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人之间的相互尊重、相互理解和相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关人员,如患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。(施剑松 孙军 徐德明 方梦宇 倪秀 郝文婷 张婷 )

(责编:陈易、张祎)

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