重庆“健康卫士”创建全国首家省级孤独症康复治疗中心

让“星星的孩子”不再“孤独”

胡虹

2018年06月01日07:40  来源:人民网-重庆频道
 

在重庆市儿童孤独症康复治疗中心,孤独症患儿正在康复治疗师的陪伴下进行康复治疗。(重庆市儿童孤独症康复治疗中心供图)

  无论寒暑,松松(化名)的爷爷杨伯伯都是6点起床,煮一个鸡蛋,熬一碗加了紫薯和玉米的粥,因为松松比较容易接受颜色鲜艳的食物。每天早上8点多,杨伯伯带着松松从出租屋里出来,沿着固定的路线,步行到重庆市儿童孤独症康复治疗中心,这样的生活已经重复了1095天。

  没错,松松就是“星星的孩子”。2014年他被诊断患有中度自闭症。

  自闭症,又称“孤独症”,是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。患儿主要特征是社会交往障碍、语言交流障碍、行为重复刻板等。他们被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星,活在自己的世界里。

  孤独症“无药可医”,有针对性的综合康复是拯救孤独症儿童的有效手段。三年多的时间,爷爷都陪着松松来重庆市儿童孤独症康复治疗中心接受康复治疗。经过中心“医教结合”的综合性干预模式治疗,松松的孤独症得到很好的康复,松松的康复给“星星的孩子”们点亮希望。

  天上的“星星”不说话

  “星星的孩子”,在这个浪漫的名字背后,是一个个沉重的家庭。

  “‘充耳不闻’、‘视而不见’,重复念一句话,就是一上午。”一回忆松松以前的情况,杨伯伯总是眼眶红红,声音哽咽。“当时一家人都觉得天塌了。”

  松松今年7岁半,在他3岁的时候,家里人发现松松很少说话。一开始,都以为是儿子像爸爸的性格,内向、少言。直到有一天,松松看完电视后,嘴里就开始重复念一句广告词,一直不断重复,不管他妈妈如何阻止,他都不会停下。

  “当时,心里没有底,侥幸的想着,松松可能是发烧,烧糊涂了乱说话。”杨伯伯说。一家人赶到浙江一家医院,经医生确诊松松患有中度孤独症。

  全家人当场都蒙了,不敢相信,“家里没有人身体有问题,为什么孩子会患这种病?”

  当时医生告诉杨伯伯,目前还不能明确孤独症的病因和发病机制,只是知道孤独症由多种因素导致,其中遗传因素和胎儿在大脑发育期间所受的环境影响被认为是最重要的两个原因。

  松松的妈妈觉得诊断有误,带着松松到上海一家儿科医院检查,得到的是同样的结果。医生建议尽早治疗,还有希望,如果治疗无效,松松将成为精神残疾人,需要终生照料。

  “那个时候,看到松松的样子,心痛得只能哭,想不到任何办法。”杨伯伯无奈的叹气。

  一家人冷静过后,开始接受这个事实,并开始寻找治疗办法。在上海的一家机构接受三个月的治疗没有效果后,一家人又辗转来到重庆,并在重庆市儿童孤独症康复治疗中心附近租了一套房子,让松松就近治疗。

  “当时想的是,在这里治疗三个月,要是没有起色,再换地方。”杨伯伯说,他们不会放弃松松,就算松松无法治愈,他们也准备照顾他一辈子。

  “三个月过后,我们发现松松能用积木搭建建筑物,当时他妈妈抱着他哭了一下午。我们也知道,有希望了。”

  三年来,杨伯伯总会准时参加康复中心的家居训练,以便自己能辅助松松接受治疗。通过积极的治疗,和一家人的配合,松松的孤独症得到了很大的改善,最近的一次智力测评达到了109。“要知道原来松松的智力只有57。”杨伯伯激动的说。

在重庆市儿童孤独症康复治疗中心接受治疗后的儿童,融入社会参加西南大学2014年的迎新晚会,并表演节目。(重庆市儿童孤独症康复治疗中心供图)

  地上的“卫士”有办法

  “虽然目前对孤独症发病率没有一个统一的数字,但是它比想象的要普遍。一般认为孤独症的发病率为1%,即在100个孩子当中,就有一个可能是孤独症儿童。”重庆市儿童孤独症康复中心主任邵智教授介绍。

  邵智是重庆市第九人民医院主任医师、教授、儿童孤独症康复治疗中心主任,他长期致力于儿童孤独症诊断与治疗技术的研究探索,用努力和行动点燃了孤独症孩子的希望之灯。为此,邵智获评“2017年度重庆好人”、重庆市“我最喜欢的健康卫士”等称号。

  他说,这不是他一个人的功劳,要感谢整个团队。

  早在2002年的时候,邵智和另外两名医护人员在九院开设了孤独症的诊断门诊。那个时候,对孤独症关注的人并不多,也不了解。也因为这样,门诊能做的仅仅是诊断出患儿的病情,没有治疗的方法。

  “发病率较高的一种病,我们都没法治疗,让家长怎么办。”邵智说。

  2005年,在没有范本和技术参照的情况下,邵智摸着石头开始过河。

  他牵头创建了全国首家省级孤独症康复治疗中心,带领团队创建了独具特色的医教结合康复模式,取得了显着的临床成就。

  邵智表示,孤独症患儿没有办法治疗这个说法有误,一般情况下,24个月以下接受康复治疗的患儿有六成的机会可以进入正常小学学习生活,28个月以下接受康复治疗的患儿有五成机会可以进入正常小学学习生活,因此越早干预治疗,临床治疗效果越好。

  通过不断的学习和借鉴外国经验,邵智在康复中心原有的治疗基础上,创新建立了系统化的孤独症儿童“心灵解读”能力干预体系,在国内处于领先水平,创建的“孤独症儿童家长支持服务体系”,改变了国内缺乏系统化家庭支持体系的现状,为特殊儿童的家庭康复模式提供了新的蓝本。

  现在,邵智的办公室长期“门庭若市”,松松的爷爷正在给邵主任沟通松松近期的情况,王奶奶(化名)就探头进来了。

  王奶奶是成成(化名)的外婆,她今天过来是帮孙子开证明的。成成三年前被诊断患上孤独症,通过康复中心三年多的治疗,已经完全康复,现在除了交流比较迟缓外,其他方面跟同龄儿童一样。成成马上要上学了,需要医院的证明,外婆过来开证明的同时,也顺道过来再次感谢邵主任。

  像松松和成成一样在康复中取得良好治疗效果的孤独症儿童有很多,2001年以来,邵智累计为孤独症患儿提供康复治疗服务7万余人次,90%以上的孤独症儿童临床康复效果显着,治疗后进入普通幼儿园和小学学习生活的超过30%,并且在学校成绩优异。

  邵智称,现目前康复中心在不断创新新的治疗技术,以帮助更多的孤独症患儿。中心目前拥有一支汇集儿童临床心理、儿童神经内科、发展与教育心理、应用心理、特殊教育、儿童音乐教育等多学科的专业团队,包括主任医师2名,主治医师2名,博士3名,硕士4名。医疗服务范围辐射重庆,四川、云南、贵州、新疆、内蒙古、福建、江苏、山东、广州、江西等地。

  “尽管康复中心成果显着,但是治疗人才的培养才是最难的难题。”邵智说,未来,康复中心将在人才培养上做更多研究,力争能辐射更广大的患儿,让“星星的孩子”不再孤独。

(责编:胡虹、张祎)

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