深圳婴儿小波（化名）患扩张型心肌病，3月龄发病，他面临着5年生存率仅有50%、10年生存率仅25%的威胁。3月1日，不到1岁的他眼看着撑不下去了，幸运的是，在广东省人民医院，他等到供体，接受1颗3岁孩子的心脏，重获新生。

这也是华南迄今年龄最小体重最轻的心脏移植病例。

文／广州日报全媒体记者何雪华 通讯员吴梅芬、郝黎、张蓝溪、靳婷

图／广州日报全媒体记者苏韵桦、何雪华

病重：1岁娃只有正常体重一半多

踏入2020年，一场新冠肺炎疫情突如其来，而深圳刘先生一家，除了担心疫情，更担忧的是儿子小波的性命。

生于2019年的小波，出生后不久就被诊断为“扩张型心肌病”。“宝宝出生3个月就发病，住进儿童医院心内科”，刘先生说，作为家长很心疼，但一开始还是心存幻想——现代医学昌明，用药调整，减缓心肌扩张的速度，孩子会幸运的！

让他想不到的是，到了去年底，小波的病竟然到了终末期，哪怕到了北京，专家只能无奈相告：“唯一能拯救孩子的，只余尽快心脏移植这一办法”，而且术中、术后非常多风险，心源问题也不好解决。

怀着一线希望，刘先生一家找到了广东省人民医院心外科移植团队心外科成人二区主任黄劲松。没想到的是，小波被接纳了，获马上安排一系列的诊疗跟进。

团队医生吴怡锦说，她负责跟进病例，从小波正在住院的深圳儿童医院拿到资料，心里不禁一酸：正常1岁男童平均体重是10kg左右，而小波体重仅有6.5kg， “病情影响，喂养困难，营养不良，宝宝生长发育严重迟缓”，吴医生说。

难题：这么小的供心非常难找

刘先生找省医，真的是找对门了：省医心脏移植团队强大，手术技能很成熟，移植量在全国排第三，术后生存率也很高。不过，团队成员吴敏医生指出，婴幼儿的心脏移植手术难度会比成人心脏移植手术的难度大很多。

最大的问题来自供心来源极其受限。

一直以来，大部分供心都是成年心脏，儿童供心本身就少，婴幼儿的心脏捐献“比大熊猫还要稀有”，既往省医就有过数位等待心脏移植的儿童病人，因为等不到供心而死亡。小波体重仅6.5kg，且不到1岁，能与之匹配的供心少之又少，病情又危重，他能成功等到供心吗？

此外，当时正受疫情影响，全国多个省市启动一级应急响应，交通非常不便，供心获得难度倍增；血制品极其紧缺，手术用血能不能得到保证也是问题。

转机：3岁供者家人希望“孩子的心继续跳动”

非常幸运的是，2月29日吴怡锦接获通知：有一个血型相合的3岁儿童要捐献心脏，孩子家人有着强烈意愿：“希望孩子的心，能在世界上继续跳动！”按中国人体器官分配与共享计算机系统(CORTS），供受对接上，小波可能等来了供心。

一切救治工作紧张有序开启：

吴怡锦赶往评估且排除新冠肺炎的可能，捐献者的心脏功能良好，结构正常，可以进行移植手术；

当天深夜，调出救护车到院接患者，3月1日零时过后到院直入PICU；

完善术前准备，协调中心血站提供手术用血，连夜紧急安排医护取消休假，协调手术器械，确保万无一失。

3月1日是周末，院外行人稀少，手术室内却是人声鼎沸，由心研所所长陈寄梅带领的心脏移植、麻醉、体外循环等多学科团队严阵以待，通力合作，手术持续了五六小时，这台难度系数极高的心脏移植手术终于成功了！

手术有多难？黄劲松教授仅以精细来说：婴幼儿的心脏体积跟他的拳头一般大，用的缝线、手术器械都比成人手术所用的的缝线、器械要精细得多，“平常瓣膜病手术我用的是2.5倍放大镜，这手术我用了3.5倍的，心血管搭桥手术才用到的”。正因如此，3岁孩子的供心比小波“没病的心”略大，需要占一部分肺的位置，也在黄教授的“妙手绣花”下成功做到了。

术后：万里长征继续迈步

移植手术的成功只是万里长征的第一步，接下来，小波还要面对排斥反应、感染的可能性、营养发育等诸多问题，医护人员心里绷着的那根弦没有放松，细心照料小波康复。护士长吴岚告诉记者，小波术后第二天就顺利拔管，撤下了呼吸机了，但监护任务非常繁重。

首先是术前插管维持的，肺部有并发感染，痰多，反复肺不张，制定了体位引流、吸痰技术等一个专门计划；其次是营养问题，小波瘦到真正的皮包骨，一点皮下脂肪都没有，急需加强营养帮助康复，无奈他腹胀、消化不良，每小时喂两三毫升奶都会腹胀到影响呼吸，护士们摸索出“排气再喂养”的办法。好在功夫不负有心人，小波好起来了，在PICU呆21天，“猛长了1.5公斤”，以前头都抬不起来，后来扶着能蹦，甚至自己坐着玩1小时不累，有点白白胖胖的了，见人还会笑呢，看着他水灵的大眼睛，纯真的笑脸，护理团队觉得之前的努力都值得！

感叹：“医护做得比我们当父母的还到位”

4月1日，整整与父母分离30天后，小波从PICU转入普通病房，一家人团聚了。

刘先生与妻子抱着孩子，差点飙泪，他说，怎么感谢省医的医护都不够，他们不仅让宝宝重获“心”生，术后漫长的30天，自己心里再清楚不过了，“医护做得比我们当父母的还到位”。

小波刚换心成功，免疫力低下，很容易感染，专人、单间、隔离监护自然不在话下；疫情防控期间，医疗用品极其紧缺，为了节约口罩、帽子和隔离衣，看护护士主动延长工作时间，进入了那扇玻璃门后都不轻易出来，为了少上厕所，工作期间不喝水；广东省启动重大突发公共卫生事件一级响应，ICU暂不允许家属探视，为了安抚家属的心情，医护人员通过电话连线与家属沟通病情……

刘先生说，大恩难谢，他能想到的，是回报社会，“以前我真的对器官移植没概念，这次撼动了我的心，我要申请登记成为器官捐献志愿者，我愿意自家孩子得到的幸运，有一天也能给别人带来幸运！”刘先生说。

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