清晨六点，重庆黔江的天还未亮透，淅沥沥的雨，又下了一夜。

万秋菊轻手轻脚起床，给电饭煲按下煮粥键，转身来到儿子床前，动作娴熟地托住宇杰的后颈和膝弯——罕见病，让这个有着90斤体重的12岁男孩，只能像婴儿一般完全依赖母亲的臂膀。

十二载春秋流转，四千多个晨昏交替，在母亲万秋菊的陪伴下，小宇杰奋力长大，成为品学兼优的好孩子。“读书学习，让他看到了不一样的世界，也让他变得更加自信、更加快乐。”在万秋菊看来，是上学改变了宇杰，上学带来的这一束光，让他的人生更加精彩。

肌无力虽然困住了他的身体，却困不住向上生长，在爱与被爱的长河里，母子俩一起携手“打怪”。

01

“妈妈就是你的双腿”

“宇杰，别怕，有妈妈在！”

“宝贝，生病让你不能走了，那我就是你的双腿！”

“人活一天，要对得起世上走一遭，尽可能让他每一天都过得开心，不留下任何遗憾。”

……

宇杰来到这个世界后，万秋菊习惯在社交平台写下温暖的文字，像是种下一颗颗希望的种子，在时光里生根发芽，滋养着自己和背上的“小太阳”。

2013年1月18日，伴随着婴儿的啼哭，万秋菊在喜悦中迎来宇杰，可这个孩子也让她的人生转折。即便产检一路绿灯，可宇杰3个多月的时候，被诊断出疑似罕见病。

“医生的话很委婉，建议我们转院复查。”出院后，万秋菊带着孩子辗转全国各地，上海、浙江、湖南等知名医院都去看了，最终得到一纸冰凉的结果——进行性肌营养不良（又称DMD）。

看到结果的那一刻，万秋菊眼泪不受控制地往下流。医生让她做好思想准备，孩子可能出现肌无力，未来会无法行走，生命期20岁左右……

诊断报告将万秋菊最后一丝侥幸浇灭，她陷入焦虑惆怅和担忧：1/4000的概率，为什么偏偏是宇杰！

那一年来，万秋菊从焦虑担心中不断治愈，看着孩子稚嫩的脸庞，慢慢接受扛起这一切。“是我带他来到这个世界的，也是我给了他不健康的身体，我自己肯定不能倒下。”万秋菊辞去了上海的工作专心照顾孩子，留下宇杰爸爸常年在外打工养家。

在她的陪伴下，宇杰慢慢长大，上幼儿园上小学。这一路的艰辛，万秋菊都藏在心底，努力让日子看起来松弛。

“妈妈，我为什么走不稳？”“妈妈，为什么我要常常吃药？”每次听到宇杰这样问，万秋菊内心都会颤抖一下。宇杰几乎每个月都要感冒一次，他没有力气，咳不出来痰，憋得小脸发红，只能靠着雾化和身体的自愈。这些年，只要一看到感冒的苗头，万秋菊就开始紧张起来，每个生病的日夜，都是万秋菊的不眠夜。

直到7岁那年，万秋菊带着宇杰从上海回到重庆黔江上小学。也正是从这一年开始，医生的“预言”逐步应验。

“为了控制病情发展，宇杰开始吃激素药，每次吃药都是一大把大把的，吃药都吃怕了。”吃了三年多的激素药，让宇杰迅速长胖，身体越来越笨重，这也加速了宇杰腿脚功能的退化，无法支撑起整个身体，随着脚踝的僵直变形，宇杰再也站不起来了。

三年级的宇杰，只能靠着妈妈背着、抱着出行。“生病让他不能走了，那我就是他的双腿！”

02

“我不是大力士，只是妈妈”

清晨7:30，在黔江区新华小学校，无论天晴下雨、严寒酷暑，几乎每天都能看到万秋菊背着、抱着孩子进校的画面，老师、孩子们也会停下来，帮宇杰撑伞、背书包……

“杰哥，如果上学吃力要告诉妈妈，我们回家休息两天？”“不吃力，我喜欢上学，我要和同学们在一起！”上学是宇杰心中不灭的星光，他用全年级名列前茅的成绩，在命运的荆棘丛中开出一条花径，让知识成为翅膀，托起他与同龄人并肩的欢愉。

教室里，宇杰坐在第三排的椅子上，端坐着听老师讲课。令人意想不到的是，他的腰上绑着护腰带，尽力让自己坐得端正，耷拉下来的手臂，也需要同学帮忙才能抬上课桌。

十二岁的身体被命运缚住，只有脖颈与手腕还留着倔强的弧度。可是你看——他眼里的光从未低头，在每一寸被禁锢的肌肉里，都藏着不肯熄灭的星辰。

“不管他的身体再不舒服，他从不抱怨，依然热爱学习，热爱生活，成绩总是保持名列前茅。”谈起这个学生，数学老师周小玲既心疼又佩服。

是的，他总是名列前茅，他在书海里看世界。“他想读书，我就拼尽全力地送他、抱他，一直陪他走下去。”在万秋菊看来，读书是他唯一和外界接触交流的机会，在学校，他可以和老师同学交流学习。

在学校，老师和同学们的爱滋养着宇杰的成长。学校将他所在的教室从高楼层搬到1楼；同桌每节课都会帮他收拾课桌，准备下节课的书本；老师会帮他接水接尿，同学们都爱帮他和他玩。

“宇杰是个很懂事的孩子，以前从来不敢在学校喝水，我就跟他说想喝水正常喝，不要怕，李老师和周老师帮你上厕所，像你妈妈一样的。”班主任李芳的话，破解了宇杰的顾虑，也一定程度缓解了万秋菊的奔波。

不少人都好奇着，不到100斤的万秋菊，每天抱着90多斤，并且肌肉无力的宇杰，从家里到学校，从校门到教室，是怎么办到的？

“我不是大力士，也不是超人，我只是一个妈妈！”“他都从未放弃，或许这也给我坚持的力量。”从以前背着，到现在只能抱着，宇杰的身子搭在万秋菊身上，一点力也使不上，只能靠着妈妈，才能不偏倒。

“我这半生走过很多的路，走得最多的是送宇杰去学校的路，抱他进教室的路，接他回家的路，还有早些年带他到处求医的路。即便这条路再艰难，我都会一直陪他走下去。”小学即将毕业之际，万秋菊在社交平台上写下这段话给自己加油。

03

“总会有光落到我们身上”

“这个世界上的病很多，并不是只有你生病，你还有爸爸妈妈，一直陪着你。”万秋菊不避讳和儿子谈生病，她用短视频给宇杰科普，陪着宇杰一起面对未来。

天色渐暗，又忙碌而顺利地过了一天，万秋菊照常打来温水给孩子泡脚，泡完再娴熟地按摩肌肉做拉伸。“杰哥，接下来是你享受的时间了……”

“我不会把他当成特殊孩子对待，学习生活中，我表扬他，也会批评他。”在万秋菊看来，也许把他看成一个正常的孩子，他的感受才能没有那么特殊。

虽然经济条件不算好，但万秋菊也会给孩子穿戴搭配，把家里收拾得干净整洁。“杰哥穿上这件白衬衫最好看了！”她从不吝啬对儿子的赞美，她常常对宇杰说：“好看的皮囊千篇一律，有趣的灵魂万里挑一。”

这些年来，社交活动减少的万秋菊，有了一群特别的朋友，她会给宇杰戴上墨镜穿上小皮衣，带着他参加家长同学们的聚会，徜徉公园、漫步花海、铺陈野餐；她也会邀请同学到家里，给宇杰开生日派对，用短视频记录这些快乐的时光。

去看油菜花开的那天，置身花海的母子俩笑容灿烂，万秋菊写下：“这一刻，有光落到了我们身上。”

万秋菊喜欢给孩子拍照、录视频。她说：“他生病每一年的身体状况都不一样，也许当下就是他最好的状态，未来的路也许更难，这样记录生活，在夜里拿出来看看，在没有宇杰的日子里，再拿出来看看。”

“妈妈，对不起……”“为什么突然说对不起？”母子俩喜欢在睡前聊上几句，看到妈妈的辛苦，宇杰无力地表达歉意。“别怕，有妈妈在！”万秋菊说，她所做的一切，只是一个母亲应该做的，一声妈妈一生责任。

但其实，怎么不会害怕呢？万秋菊坦言，崩溃仅限于自己一个人的时候，只能一下下，最多一晚上吧，孩子还需要你，日子还要过的。

如果走到了那一天，到底要怎么面对？万秋菊不是没有想过，是不敢继续想，她沉默着摇摇头：“没关系，好好的，过好当下，不去想那么多。”

“宇杰，我最爱的儿子，你的心里面住着一位英雄，你远比你想象的更强大，更坚强。不管未来如何，我想对你说，千万不要害怕，继续勇敢坚强地往前走。妈妈会一直在你身旁保护你、照顾你，加油！”“六一”儿童节前夕，万秋菊在贺卡上写下心愿。

面对崭新的初中生活，宇杰充满期待，因为爱和梦想，让他拥有了更大的勇气，去乘风破浪披荆斩棘。他在《我的梦想》作文里写下：“长大后，我想当一名医生，让世界少一些罕见病！”（李舒 陈艳 敖欢）

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