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用數字編織文字,用微笑擁抱生活

重慶腦癱小伙的樂觀人生

2024年08月12日07:40 | 來源:《重慶晨報》
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冀思源和家人

冀思源和家人

冀思源在新書發布會上

冀思源在新書發布會上

《有輪有跡》發布會

《有輪有跡》發布會

冀思源的眼睛亮晶晶的,他很愛笑,哪怕笑起來對他來說都需要費一番力氣。這個26歲的重慶小伙剛出生就被診斷為重度腦癱。他有一個公眾號叫作“被上帝關了一扇窗戶的少年”。沒錯,冀思源的“窗戶”被命運關上了一扇,但他自己以及家人們用超乎尋常的勇氣和愛,使勁推開了另外一扇。

“生活以痛吻我,我卻報之以歌”

泰戈爾的這句話,冀思源(小名洋洋)第一眼看到后就很喜歡。他也曾經無數次想過,為什麼自己的命運會跟其他人不一樣?

他是一名先天性腦癱患者,而且是最嚴重的混合型痙攣性腦癱。“怎麼給大家形容呢?就是我的手腳都很有勁,但都用不了。比如腳應該拿來走路對吧,但張力太強導致肌肉內收,兩隻腳就像剪刀一樣交叉,手也一樣,讓我的動作很笨拙、僵硬,不協調,像個機器人……”說這話時,洋洋又一笑,他大概是想到自己變成機器人的那個可愛的畫面。

由於沒法直立行走,生活不能自理,手不能寫字,他從未進過學校大門。媽媽找來小學的全套教材,由爺爺教歷史、外婆教拼音、爸爸教數學、舅舅教語文……大家各自承擔起“教學”任務。

少年時期,厄運再次到來。洋洋因骨折被送進ICU,身上接了十多根管子:呼吸機、尿管、胃管、心臟監護器……他在死亡的邊緣過了14歲生日。剛停藥時,他的體重不到50斤,坐不穩,站不了,每天隻能用繩子綁在家人的背上四處溜達。

命運給了他一次又一次重擊,稍微能喘息了,洋洋就開始努力探索這個世界。當他收到家人送的第一部手機,如同打開了新世界的大門——雖然,他連手機都無法獨立操作。

他無法打字,於是向照顧了自己26年,形影不離的保姆張婆婆求助。然而,張婆婆不識字,又怎麼能幫他用手機打字呢?洋洋想到一個辦法:張婆婆不識字,但識數,他就把數字對應的字母死記硬背下來。比如,按鍵2對應的就是字母ABC,依此類推。

“32542426”“967445749826”……在家中,張婆婆拿著手機,按照洋洋說的一連串數字,開始在九宮格鍵盤上輸入。一頓操作下來,屏幕裡出現了文字“大家好,我是冀思源。”洋洋滿意地笑了,對著張婆婆感激地點點頭。

18歲以后,洋洋開始在公眾號上記錄自己的成長故事,從生病治療到與家人相處,再到旅行、對美好愛情的向往……文字朴實、真誠、有趣、樂觀,真實記錄了他的心路歷程。

每周一篇短文,雷打不動。就這樣,由他口述,一個一個念出數字,張婆婆一個字一個字敲打,堅持了7年,一篇又一篇文章誕生,一共300多篇,60多萬字。今年,有出版社將其印刷進行出版,書名叫《有輪有跡》。封面上,洋洋變了形的雙手依然是像平時那樣,有些不受控制地往上抬起,然而他的笑容燦爛,這個姿勢看上去,就像是給生活比了個“yeah”,努力地擁抱陽光。

家人的愛與力量

洋洋的家裡,有兩個毫無血緣關系的“親人”,都是照進他生活中的陽光。其中一個是照顧了他26年的保姆張興學——張婆婆。“聽媽媽說,她來我們家時還是一位扎著小辮的阿姨,一晃她已經是年過半百、頭發花白的婆婆了!”洋洋笑瞇瞇地形容張婆婆。“可她在我眼裡永遠都是那麼年輕、漂亮!”張婆婆在一旁嗔笑著瞪了他一眼,“你這孩子,嘴巴就是甜,都是老太婆咯,還什麼漂亮不漂亮!”

每天6小時的康復訓練,雷打不動,由張婆婆和“幺舅”張彬一起幫著洋洋進行。洋洋為自己制定了一個時間計劃表,就放在家裡最顯眼的位置。每天什麼時候該康復訓練,什麼時候該學習,什麼時候該寫作,都會不折不扣地完成。

“洋洋對自己要求特別嚴格,如果按照規定需要站半個小時,那麼少10秒鐘他都不答應!”幺舅來到這個家裡12年了,最初也是媽媽張渝請來幫助照顧洋洋生活起居的。如今跟張婆婆一樣,都已成為了這個家的一分子,成為了洋洋的左膀右臂。在他們眼中,洋洋跟自己的親生兒子、親孫子沒什麼兩樣。他們用愛呵護著這個自強又勇敢的年輕人,讓他可以用力地擁抱生命。

而對媽媽張渝來說,更能體會到與兒子之間的情感聯結。洋洋剛確診時,她一度陷入絕望,曾經抱著兒子在江邊徘徊。然而,洋洋的求生欲讓她放棄了輕生的想法。面對病魔,兒子展現出了超乎常人的勇氣和堅持。再苦的藥,他都能眉頭不皺地喝下。渾身扎滿針管,他也從未叫喊過一聲。但曾經有很長一段時間,在張渝看來,兒子就只是一個殘疾人,“我跟他爸努力工作使勁養他就行了。”

當洋洋在ICU病房時,她甚至想過,要是救不回來就算了吧,說不定對大家都是一種解脫。但洋洋奇跡般地蘇醒了過來,戴著呼吸機,對著媽媽露出一個虛弱的微笑。那道笑容仿佛一束光,穿透陰霾,照亮了她的世界。“他的笑容那麼純真無邪,我一輩子都忘不了……”張渝哽咽著說。從那一刻起,她對母親這個身份,對生命充滿了敬畏與感激。她意識到,無論生活給予他們多少苦難,隻要心中有愛、有希望,就沒有什麼是不可能的。“從絕望,到慢慢接納,再到現在為他感到驕傲,兒子的成長也給我上了一課,要給予他平等的尊重,才能讓孩子綻放無盡能量。”

性格溫和的爸爸雖然工作忙碌,但每次回家都是盡量抽時間陪洋洋看書、分享生活心得。他說得最多的一句話就是,“兒子,你真棒!”

幸福是什麼

洋洋說,一家人曾經在飯桌上圍繞“幸福是什麼”這個話題討論過。平時負責做飯的“幺舅”說,“幸福就是我做出來的菜被你們幾下子搶光!”

張婆婆一邊幫洋洋挑著肉裡的骨頭,若有所思地說,“幸福就是啊,等我老得動不了的時候,身邊有兒女們的照顧,吃得到熱菜熱飯,隨時有人陪著說說話。”

“回家看到洋洋的笑容,就覺得一切疲憊都不是事兒!這就是幸福!”爸爸說。媽媽的回答是:“幸福是看到你每次按時寫出公眾號文章,一個字一個字慢慢讀的時候。”而洋洋自己認為,最幸福的時候,就是和家人一起旅行,大家在一起,有各種奇遇和意想不到的喜悅。“對我這樣的人來說,會覺得一切未知都值得期待。”

他認為排在第二位的幸福,是有事情做。比如,自己開網店。最初是他把家裡閑置的舊書放到二手書網上售賣,查看訂單、回復買家的詢問、跟蹤物流信息,每天的生活變得充實。他還給自己的網店取了個名字叫“開心書房”。

“想到我們一家看過的書會來到需要書、愛書的人手裡,就會覺得自己做的事情特別有價值!”接著,他又開起了微店,最初賣的是幺舅老家綦江丁山鎮的脆李,他想到,每年李子成熟的季節,一家人都會在樹下現摘現吃一飽口福,但吃不完的李子掉落一地,很是可惜,就琢磨著幫幺舅吆喝著賣出去。后來,洋洋又加入了一個購物社群,“所有東西都是我挑選過、試用過的。大家願意來我店裡買東西,就是對我的信任和肯定,我不能辜負了這份信任。”

在這裡,洋洋掙到了人生中的第一桶金,更重要的是,他找到了被需要的感覺。洋洋的工作伙伴說,“洋總”的號召力很強,曾經在2天裡建立起一個500人的群﹔在11個月內,掙到了10萬元,是平台名副其實的“銷售之星”。洋洋因為不俗的成績,還被邀請參加電商平台的全國巡回路演,分享自己的“生意經”。“哈哈,那段時間,大家都知道了,一個腦癱青年掙了10萬元,可羨慕了!”洋洋得意地笑了。

與命運抗爭到底

本來以為兒子做微商只是弄著玩,沒想到他能掙錢養活自己了!張渝在仔細研究賬單和后台數據發現,兒子准確找到了網友的購物需求點。為了讓洋洋的網店經營更加正規,張渝還帶著他去辦理了營業執照,並向稅務部門申報了納稅。

洋洋說,出書和做網店,就是想向社會提供服務,“我不是來接受同情和憐憫的,社會真正需要你,這才是最大的尊重和價值!”最近,他還收了兩個“徒弟”,也是身體殘障人士。他希望通過自己的努力,喚起大家對殘障群體的更多關注。他用自己的方式去回饋社會、去幫助那些像他一樣需要幫助的人。他用自己的經歷告訴每一個人,無論生活給予你多少苦難與挑戰,隻要心中有愛、有希望,就沒有什麼是做不到的。

今年3月,洋洋拿出自己賺到的錢,請大家去影樓拍了全家福!一家人穿著洋洋店裡賣的親子裝,在陽光下,個個笑顏如花。“當我抱著兒子曾打算離開這個世界時,沒有想過會有今天的回報,我很知足了。他的命運已經開始發生了改變,未來還會變得更好……”媽媽笑著望著洋洋,眼裡裝滿了自豪。

疾病給了洋洋,以及他的家庭沉重的一擊。他卻勇敢地與命運抗爭,並堅信自己能繼續改寫命運。(新重慶-上游新聞記者 紀文伶 錢波)

(責編:陳易、劉政寧)

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