六月三日，榮昌區夏布小鎮，得到志願者們細心照顧，劉潔開心地笑了。記者 劉力 攝\視覺重慶

6月3日，旅游大巴駛離城區轉入銀昆高速，前往榮昌。望著車窗外如畫的山水田野，42歲的漸凍症患者劉潔竟然有些恍惚——患病這8年，她再沒看過“詩與遠方”。

四肢肌肉萎縮、無法站立行走，拿不動筷子，言語能力喪失，僅眼球能自由活動……8年后，她第一次出遠門旅行，還帶上了5位病友。

“不被看好”的旅行

這場旅行，原先不被看好。

“我想組織一次旅行，有沒有想參加的？”幾個月前，當劉潔坐在輪椅上，轉動眼球等待眼控儀一一捕捉注視點，在電腦鍵盤前緩慢挑選字母，艱難地拼成一句話發到病友群時，不僅遭到一致反對，還被誤會別有用心。

患病前，劉潔曾是一名導游，天南海北到處跑。然而，漸凍症不僅奪去了她原本姣好的容顏，更讓她的身體被漸漸“冰凍”。

漸凍症，醫學全稱為肌萎縮側索硬化症（ALS），目前暫無治愈良方。該症發展至后期，患者甚至不能自主呼吸，需要長期依靠呼吸機，容易發生卡痰、肺部感染、呼吸衰竭等，大部分患者會因此離世。

為此，她絕望、抑郁。最終，生存的意志戰勝了一切。“哪怕不知道明天會怎麼樣，但這一刻，我仍然想好好活著。”劉潔這樣想著。為了更好地活下去，除申請低保補助外，她還通過短視頻創作，成為了一名小有名氣的自媒體博主。

通過與病友們長期交流，劉潔意識到，組織一場旅行很有必要。“很多病友像我一樣，自生病之后再沒出過遠門，一是自卑，害怕被瞧不起﹔二是沒有他人幫忙，也不願麻煩親友。如果有人搭把手，誰不想出門看看？”

隨即，劉潔聯絡到重慶市紅十字會志願者及愛心企業，獲得幫助。當看到有人願意幫忙，病友終於不再害怕，開始報名了。“我是要承受風險和壓力，可如果我不發起，也許就沒人來做了！”劉潔說。

“我仍然在創造價值”

6月3日早上7點，渝北回興，在護工徐見瓊的幫助下，劉潔洗漱完畢。粉色短袖、藍色牛仔褲的衣著搭配，讓她顯得精神奕奕。紅十字會的志願者們早已等候在此。大家一人搭一把手，穩妥地將劉潔護送上了旅游大巴。

大巴到達另一上車點，志願者們將病友一一接上車。“哈哈哈，好心態決定好狀態嘛！”53歲的病友“黃金小豆子”衣著妝容精致，豁達地分享自己的抗病經驗。3個月前，“黃金小豆子”還能駕車﹔如今，她已無法獨立行走，並出現吞咽困難。但她沒有被擊倒，還開直播開解其他病友。“我仍然在創造價值！”“黃金小豆子”說。

62歲的患者鄭旭在妻子劉邦淑的陪同下前來。患病6年，鄭旭雖然言語不清，可依然能獨立行走。這在很多病友看來是不可思議的。“堅持散步、營養跟上、情緒穩定、作息規律。”劉邦淑說，也許，這就是老伴兒病程發展緩慢的原因之一。

最慢的“旅行團”

患者和隨行親屬、護工、導游、志願者、應急救護全員到齊，旅行團成團！出發榮昌！“哪家鹵鵝最正宗？”“聽說要有油碟才香呢”車上，大家興致勃勃地討論著即將到來的午餐。

“師傅，我們不求速度，慢一點，越穩越好。”導游杜拉拉特意囑咐司機。救護人員除了帶來急救箱，還隨身攜帶自動體外除顫器（AED），以備不時之需。“我們准備了眼控儀、吸痰器等，大家有需要隨時提出來。”愛心企業的工作人員說，他們接觸過不少漸凍症患者，有經驗。此前，他們也了解了每名患者的情況，還為大家購買了相應保險。

到達榮昌后，當地紅十字會的多位志願者也加入了這個旅行團。“三二一，起！”幫患者嚴官英下車的過程中，志願者穩穩托起軟擔架，輕緩轉移。待患者都從車上轉移至輪椅，半小時過去了。這樣緩慢的旅行節奏，為的是盡可能安全穩妥。

“你們真了不起！”

旅行在別具特色的夏布小鎮開啟，“鹵鵝哥”林江的到來，讓旅行團沸騰起來。林江對這個特殊的旅行團豎起了大拇指：“你們，真了不起！”

看到以植物苧麻織就的精美漢服，35歲的患者譚娟眼睛放光。在大家的幫助下，她堅強地從輪椅上站了起來，近距離去觀察漢服上細密均勻的針腳。53歲的患者林詩德是墊江人，第一次來到榮昌。游覽時，他仿佛有使不完的勁兒，“還是不想認命，想好好活，多出來看看。”作為活動的發起者，劉潔的興致特別高，甚至嘴角還擠出一絲笑意來。

忙前忙后的兩天裡，榮昌區紅十字會的志願者張玉好非常感動：“劉潔心懷病友，想帶病友們出去看看的願望令人動容。而這群幫她圓夢的人，又讓小愛變成了大愛。”與劉潔相識多年，陳茂秀再清楚不過：“劉潔所有的努力，是想把希望帶給大家，讓大家看到，在社會各界的關心下，一切皆有可能。”

6月4日傍晚，結束兩天一夜的行程后，在志願者們護送下，6位漸凍症患者均安全到家。看到群裡大家一一報平安，劉潔如釋重負：“我的想法就是一場夢，沒有大家的幫助，這個夢實現不了。這份愛的傳遞，讓我和病友們感受到了人間溫暖。”（新重慶-重慶日報記者 朱婷 實習生 馬厚雪）

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