4月29日，罕見病少年金政磊坐在輪椅上，在老師幫助下，緩緩舉起無力的右手，目光堅定，面向團旗庄嚴宣誓。“加入共青團，是照進我生命裡的一束光。”這句朴素的話語，道出了一個17歲少年與命運抗爭的不屈。

從肆意奔跑，到失去行走能力﹔從坐上輪椅的掙扎，到圓夢重點高中﹔從悄悄減重八斤為母分憂，到體諒身邊的每一個人。他知道自己的生命比別人短，所以更要讓每一天都朝著陽光，用力生長，在磨難中追尋夢想。

金政磊坐在輪椅上入團宣誓。豐都縣融媒體中心供圖

成長像被劇透的電影

家住豐都縣青龍鄉的金政磊，6歲那年蹲下起立開始困難，起初被診斷為缺鈣。半個月后，老師打來電話：“孩子體育課后走不進教室，是被抱進去的。”

母親黃麗當即辭職回家，帶他前往重慶兒童醫院檢查，醫生懷疑是先天性肌營養不良，取活檢標本送北京，並建議全家四人做檢查。煎熬等待半個月后，黃麗又帶金政磊和一歲的小兒子金宇晨到復旦大學附屬兒科醫院。

最終，北京與上海的兩份結果一致，兩個孩子均被確診為杜氏型肌營養不良（DMD）。醫生告訴她，這是一種由母體攜帶的隱性遺傳病，主要發生於男孩，會導致患者肌肉逐步無力、萎縮，喪失行走和呼吸能力，暫無有效治療方法，多數患者生命僅能維持18至30歲。

7歲時，金政磊因小腿肌肉萎縮開始踮腳走路，腳跟無法著地﹔8至9歲，摔跤從每周幾次變成每天數次，每次摔倒都要掙扎很久才能爬起﹔10歲，醫生建議用輪椅，要強的他拒絕了。

他要繼續“走”，直到有一天，不到100米的路，摔了三次。11歲那年，他坐上了輪椅。

“我每一步失去，都記得清清楚楚。”他說，“最痛苦的不是不能跑了，而是眼睜睜地看著自己失去，拼命想抓住點什麼，卻什麼都抓不住。”

媽媽帶著金政磊上學。豐都縣融媒體中心供圖

桂花樹下的約定

“他一直是個很要強的孩子，小學成績都是班級前三名，我們當時真的很怕他承受不了。”黃麗說。

當黃麗不知道如何安慰他時，金政磊卻說：“媽媽，我明天要在全校演講，你一定要來。”

演講當天，金政磊坐在輪椅上，身子挺得筆直，聲音堅定：“命運雖關閉了大門，卻給我留了窗。我曾彷徨、自卑、哭泣，但曾經的我已經完成他的使命，而現在的我，要去撥開那千裡陰霾，劈開那深不見底的深淵，征服那不可征服的一切，讓生命之花永遠綻放光芒。”

話音落下，掌聲久久不息。

每年春天，兄弟倆都會在家門口的桂花樹下種胡豆。有一天，弟弟蹲在桂花樹下，忽然抬起頭說：“哥，桂花樹像媽媽，我們是小胡豆。桂花樹為我們遮風擋雨，可小胡豆只能陪它一個春天。”

金政磊愣了一下。弟弟還小，卻好像已經懂了些什麼。他看著弟弟的眼睛，一個字一個字地說：“我們好好讀書，攻克醫學難題，治好病，就能一直陪著媽媽。”

金政磊坐在輪椅上學習。豐都縣融媒體中心供圖

三把輪椅一個夢想

為了給兄弟倆治病，父親金武昌外出務工，黃麗帶著兩個孩子住在十余平方米的宿舍裡，三把輪椅讓房間更顯擁擠。

第一把是電動輪椅。平坦路面上，金政磊可以來去自如。來到學校，教學樓前的台階，電動輪椅上不去，這時需要第二把——爬行輪椅，黃麗拖著他一級一級爬樓梯，送進教室。

坐上輪椅的第一年，是他人生中最漫長的一年。他坐著輪椅進學校那天，一直低著頭，盯著輪子，不敢看同學。

可身體的疼更難熬。一周后，屁股磨破皮，褲子上常有血痕。黃麗問他疼不疼，他說不疼，可每次涂碘伏時，牙齒都咬住嘴唇。

好不容易熬到周末，別的孩子在奔跑玩耍，金政磊還要坐上第三把輪椅——康復輪椅。

康復輪椅沒有電動助力，全靠黃麗手動推動，每一次拉伸、每一次活動，都要牽扯到早已萎縮的肌肉，疼得他額頭冒冷汗、渾身發抖，可他從來沒有喊過疼。有好幾次，黃麗看他臉色發白，心疼得想停下來，他反而催著說：“媽，再來一次，我再‘站’一會兒。”

因為他知道，多堅持一次，肌肉衰退的速度就慢一點。“這樣我才能有更多時間坐在教室裡讀書。”他說。

盡管求學之路困難重重，但他憑借頑強的意志刻苦學習，成績一直在班級名列前茅，還被評為“豐都縣新時代好少年”。

金政磊認真學習。豐都縣融媒體中心供圖

悄悄減重八斤

17歲的金政磊體重120斤，而黃麗隻有90斤，每一次抱起、挪動都要耗盡全身力氣。

“有一次，媽媽給我洗澡的時候，因為我太重，她沒抱穩，我倆都重重摔在了地板上。”金政磊提起那件事，眼裡滿是心疼，“媽媽下意識把我護在懷裡，而她的頭被撞出了一個大包，卻還先問我疼不疼。”

那一幕，像一根刺，深深扎在金政磊的心裡。他深知，自己每增加一斤重量，媽媽便多一分勞累。他開始悄悄減肥——少吃肉、米飯只要小半碗，晚飯隻吃雞蛋、牛奶、黃瓜。一個月后，瘦了八斤。

黃麗急得眼眶發紅，以為他病情加重，非要帶他去醫院。金政磊這才小聲說出實情：“媽，我想讓你抱我的時候，不那麼累。”

“我當時一句話也說不出，眼淚扑簌扑簌往下掉。”黃麗說。

這個17歲的少年，心裡裝著的，從來不是自己的苦。他每天再累，也要擠出時間檢查和輔導弟弟的作業﹔當記者在採訪中了解到他很喜歡顯微鏡，送他顯微鏡時，他連連擺手：“太貴重了，我不能要。”在學校拍攝，他唯一的要求是：不要打擾同學們學習。

金政磊參加中考。豐都縣融媒體中心供圖

那束光要傳下去

2024年12月，雨天路滑，金政磊從輪椅上摔下，住院一個月，期末考試降到第五名，錯失保送機會。與此同時，他的手部力量持續下降，寫字越來越困難。

“沒有保送，我可以憑實力考。但手沒力氣做不完試卷，才是最大的擔憂。”金政磊說。

縣教委得知后，為他設置單獨考室、延長考試時間，並定制合適的考試桌。

“金政磊用自己的堅韌証明了，磨難壓不垮一個想要站起來的人。我們希望更多孩子從他身上看到——‘不放棄’三個字，勇敢面對困難、逐夢前行。”縣委教育工委副書記羅廷超說。

最終，金政磊以超出重點高中40分的成績，考入豐都中學。

高中學習任務越來越重，他只能加倍拼命地學。但常人隨手能做的事，對他來說，都要拼盡全力。

有一次，他一個人在家，需要一本壓在書堆最下面的參考書。沒有手勁，他就用下顎，一本一本地把上面的書推開，直到拿到那本書。

“很多人問我，身體都這樣了，為什麼還要拼命讀書？因為我想通過學習，去了解自己的身體，去讀懂這個病，然后，親手打敗它。這一路，我遇到了太多好心人。所以我也希望，有一天能把這份愛傳遞下去，攻克醫學難題，讓更多像我一樣的孩子，能好起來，去更多、更遠的地方，看看這個世界有多美。”金政磊說這話時，屋外的陽光正好透過房門輕輕落在他身上。（吳銀、熬靖雯、鄭莉、江忱菊、林雪琴）