人民網重慶4月20日電 來自陸軍軍醫大學新橋消息，該院成立了罕見病診治中心，並組建包括神經系統、心血管內科系統、心血管外科系統、消化系統、腎臟損害相關性、兒童神經、皮膚風濕免疫系統等7個罕見病團隊，多領域、多學科的診療將為更多患者和家庭帶來希望。

       在啟動儀式上，由該院神經內科楊清武主任牽頭的神經系統罕見病團隊，為一名14歲罕見病患兒進行診治。“該患兒一年前走路總摔跤，走路成鴨子步，足后跟不能放下去，小腿比大腿粗，大腿無力，多方診治無果，患兒母親申請罕見病MDT。”楊清武說，經過神經內科、兒科、婦產科、產前診斷門診、放射科等科室專家的共同會診，最終確定患兒患的是罕見病中的脊髓性肌萎縮症(SMA)和肢帶型肌營養不良。這為患兒的下一步精准治療提供了依據。　

　　據了解，罕見病是指患病人數佔總人口0.65%至1%的疾病，包括漸凍症、玻璃人(血友病)、木偶人(多發性硬化症)、不自覺跳舞(亨廷頓舞蹈症)、鬆軟兒(脊髓性肌萎縮症)等。由於臨床上病例少、經驗少，導致高誤診、高漏診、用藥難等問題，罕見病被稱為“醫學的孤兒”。

　　此次成立的罕見病診治中心，將依托國家重點學科、全軍醫學研究所、全軍優生優育中心等重點學科群，參照中國罕見病聯盟倡導的臨床多學科診療模式，為罕見病患者提供科學、規范、系統的診治。（陳琦、李春梅）

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